每年我都会遇到严重的痛苦，医学界认识到，这

我头痛，这是一个可怕的“簇头痛”，称为“自杀头痛”。我很难描述它所带来的痛苦，直到有一天我蹲在海滩上，感觉到海浪在海滩上向前移动并撤离，”疯狂的疯狂 - 疯狂的狂欢 - 疯狂的狂欢 - 狂欢 - 疯狂的狂欢 - 疯狂的狂欢 - 狂欢 - 狂欢 - 疯狂的狂欢 - 狂欢-Cragrazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-疯狂的疯狂狂欢 - 疯狂的疯狂 - 疯狂的疯狂 - 疯狂的疯狂 - 疯狂的狂欢 - 疯狂的狂欢 - 狂欢 - 狂欢 - 疯狂的狂欢 - 狂欢 - 狂欢-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Crazy-Cragrazy-Cragrazy-Craver-Craver Zy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy -Crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy- Crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-cr Azy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-crazy-cRazy -Crazy -Crazy -Crazy -Crazy The pain is like a killer - 行为不良和不受控制的behavior，用火炬烧毁你的眼睛，并扭转眉毛，我躲在山上，一遍又一遍地大喊。并要求每年一个月，以达到头痛的时间。在我大四的时候，他看到头痛，只服用了几剂药物。我在大学四年里受伤，每年我都会头痛，有磁共振和许多其他脑部测试，但是我母亲的头痛并没有诊断出来），说我因为身体状况不佳而生病，因为我的身体状况不佳和营养不佳。作为Fuzhoupaulit -Eulong最佳医院神经病学系的主任，那个时候很痛苦？ SIS它在眼窝周围？你鼻子还是哭了？我回答了一个，好像我找到了在世界各地了解我的人一样。他立即用笔在病历中写下了“群集头痛”。这是我第一次在那些人中看到这五个单词LE，然后我意识到自己患有这种疾病。医生给我开了一种通常用于抗癫痫药的药物，但我没有写特定的药物名称。服用后，我仍然病了20天以上。这次咨询的最大好处是，我终于知道了头痛的原因，并且从未对此感到困惑。随着毕业的临近，我总是读到我的论文最后一篇文章。我借此机会搜索了CNKI的临床研究和指导方针。我还阅读了许多在其他平台上的共享经验和解释，并逐渐获得对这种疾病的一般理解和主要理解。从那以后，我在胡说八道的袭击前消失了。当我在头痛最难以忍受时服药时，有40％的机会减轻了这种疾病。在2018年，我进入社会，意识到集群头痛会有一定对我的工作的影响。随着秋季和冬季的开始，它开始发动毫无例外。发生这种情况时，我离开工作站一到两个小时来应对头痛。一些同事不了解，经常问我为什么我没有去医院进行旅行，而一些同事则更加担心，我被要求去一个安静的房间休息。我仍然记得我追逐“ Yanxi Palace的故事”的那一年，我看到Xian Empress说他的头正在受伤。那时，我真的对她表示同情。 2019年的集群期是去年相同的，并且在10月发生了攻击。我从今年开始写一本头痛日记，记录了攻击和头痛的持续时间，以确定头痛周期中是否存在常规模式。今年，我也是第一次服用rizatriptan。我并没有采取任何攻击，但我选择服药两三天内最难以忍受的攻击。在2020年的集群中，我继续使用Rizatriptan缓解头痛。在接受医学追求的两年内，具有真正镇痛作用的药物的可能性为40％，这不是完美的，但也有一些影响。当时，这种药物并不便宜，每丸平均大约30元，所以我不会在2021年服用。当我在2021年遭受袭击时，我的母亲不小心注意到它，所以她带我去了Xiamen的一家A级医院。在我告诉医生有关症状的信息后，医生直接告诉母亲，这是集群非常有效的头痛。目前没有特别好的解决方案。您可以购买一瓶Zomitriptan鼻喷雾剂，以尝试查看其舒适性。我不知道我的使用方法是否错了，但是鼻子喷雾似乎没有用。每次在鼻子中爆炸时，它都会流入嘴里，好像将苦水池吞没到姨妈，而500元就飘散了。据说吸入氧气已经解释了15分钟，但我无法得到2022年的集群期比近年来晚。我还记得一个月，担心它会来，并担心不会来。今年，我选择了氧气疗法。我想租一瓶医用氧气以将其带回家供使用，但是我在不提供此类服务的情况下咨询了许多医院。下降的原因是我害怕使用不当，如果我不小心发现开火，我会爆炸。如果我多次咨询可以租用医疗氧气的医疗机构，我找不到它。后来，我遇到了一个好医生的朋友，他帮助我从医院到氧气枕头注册并为氧气充电，当我回到家时，当我在深夜突然头痛时，我可以吮吸它。在攻击过程中，我通常可以吮吸一个或两个氧气枕头。问题在于，下班后，我必须去医院去氧气日。吮吸一段时间后，我发现效果不好，我无法减轻痛苦如互联网上提到的15分钟，因为人们在谈论医院中纯氧气的高流量。那么，为什么我不直接去医院去医院呢？老实说，我没有尝试过，但是想象一下，突然攻击后，我不得不花15分钟以上的时间去医院，然后注册，等待医生问，并支付一定的费用才能上下上下，这样我才能终于得到氧气。也许头痛在这段时间之后会攻击。此外，我不能随时留在医院来实现高氧气流量。因此，即使我知道吸收大量的纯氧气可以缓解头痛，但这仍然是我从未触及过的欲望。 2023年没有事故。我买了一个蛋糕来与父母一起庆祝2023年。出乎意料的是，我没有头痛。这是十年来没有进攻的第一年。我习惯了节奏，等待头痛。从10月到12月，我还没有等待头痛。最终我确定这一年不会发生，所以我很乐意在2024年1月买蛋糕，然后从Xiamen回到家乡与父母一起庆祝。我妈妈高兴地说，她将来不会头疼。他继续祈祷和渴望。我说，也许2023年将是美好的生活。一个好的头脑会带来良好的健康。大概是在2023年给我度假的命运。在2024年春天结束时，我离开了工作，登上飞机去柔岛，然后步行到Chongqing，Guizhou和Yunnan。 4月中旬，我没想到会感到头疼，并开始遭受这一年的痛苦。我不再依靠任何药物来缓解它。每一次攻击都是一场比赛，挣扎，并反复击败我大脑中的怪物，这一天过去了。在放慢了今年的集群时期之后，我报告了家人的头痛，并宣布我今年赢得了这场战斗，并且不再记得秋天和冬季的头痛。母亲首先指责我不告诉她什么时候我受伤，那时他叹了口气。头痛恢复了，我知道我可能会度过一生。在2025年7月上旬，我再次开始头痛。发生这种情况时，我无法避开我的家人。我跑出屋子，走到山上，大喊和殴打。那里有蝉可隐藏这种疾病。我知道我家人的担忧，而且我知道，彼此之间的阳ot阳光带来了希望和痛苦的深度。十天的病，我几乎不能和家人在一起。我从家乡的宁德逃走了，买了一张高速火车票，躲在我位于Xiamen的家中。整个集群，我的家人和朋友不知道我正在经历什么。它很痛，但是我内心的沮丧无法阻止对健康的身体和思想的无尽渴望。我仍然知道要抓住群集的头痛有多困难，而且我仍然必须每天拭目以待，而不会攻击。我也知道我可以一生。经过十多年的医疗trea我有一个和平的思维和耐心来处理它，大胆地接受并冷静地花费它。也许生活是为了弥补一些疾病，例如水和下降。但是在每次低水后的海滩上，我们可以选择不同的贝壳。如果您必须证明这种疾病给我带来了什么，我会更加清楚自己还活着，并做使自己越来越有意义的事情，就足够了。写它，我只是希望许多人可以理解和理解这种罕见的疾病。帕萨特棕榈中的患者因不幸而遭受不幸。我相信会发现越来越多的特殊药物和技术，然后帮助我们不要遭受太多苦难。如果您还知道一个头痛的人撞墙，请告诉他：世界上有一群人在他旁边通过山和海上战斗。最后，我打开了2025年的头痛日记，并计算出这次攻击持续了大约一个月。今年的集群可能即将结束，我可以尽快向家人报告好消息。从2019年到2025年，头痛日记写了头痛日记，记录日期，持续时间，严重程度，因素，药物和每种头痛的缓解，这将帮助医生诊断，确定k kassign触发和监测条件|图片由套装提供，医生在张庆库评论|北京301医院神经病学系的出席；官方帐户的内容经理“ Heart Jun”（Heart Jun）与本文的集合是我的群集群的患者。让我首先向我介绍DADU为之奋斗的“恶魔” - 头痛。这是医学界认识到的一种痛苦疾病。 《医学柳叶刀神经病学杂志》的综述将其描述为已知最严重的人类状况之一，严重程度大于分娩，骨折或枪声[1]。由于无法忍受的严重疾病，簇头痛是LSO称为“自杀头痛”。虽然这是一种罕见的疾病，但与我们的想法不远。流行病学的一些全球研究表明，其增殖数据与诸如帕金​​森氏病这样的幅度具有相同的依从性，我们更熟悉[1]。在一项研究中，簇头痛的终生增殖为124/100,000 [1]。该疾病的诊断主要取决于常见症状和体征。但是，由于意识较低，患者经常在诊断出较长的医疗过程中进行长期的医疗过程。该场景的故事是由头痛患者面临的两个重大困难和诊断延迟所面临的两个主要困难之一。患者的诊断通常就像是一种令人恶心的拔河战：一端是医院称为“偏头痛”，“鼻窦炎”，“神经头痛”，随后的其他治疗方法无效；另一方面，这是民间和“众神”的不同之处。希望对治疗没有影响的希望。患者可以在两个，浪费年甚至几十年之间返回 - 返回。在我国，相关研究发现，40％的头痛患者已将诊断推迟了10年以上[2]。确认的聚类特征头痛的患者的男性比女性多，开始的峰值年龄为20至30岁，大约6.7％的患者具有阳性的家族史。从疾病的角度来看，诊断和头痛的特征，簇的头痛分为两种主要类型：情节和慢性。对于大多数情节患者而言，最令人困惑和残酷的事情是它的依从性。正如数据所经历的：INA时期称为“聚类时期”，这种疾病将在风暴中密集发生。每次头痛持续15至180分钟，每天一次到每天八次，持续数周到几个月，并且经常发生箭头替代时发生n。在集群中，饮酒，天气变化，气味刺激，情绪因素，精神压力，缺乏睡眠和药物都会引起攻击。但是随后，头痛突然消失，进入持续数月甚至数年的“救济时期”。这种漫长的平静常常使患者及其家人错误地认为这种疾病已被“治愈” - 就像Dadu在2023年所做的那样，他甚至买了一个蛋糕来庆祝。直到下一个烤盘没有警告，请将人们拖回缺乏希望。还有一些较糟糕的慢性慢性病患者甚至没有呼吸的较短机会。痛苦是每天的痛苦，几乎永远不会停止，就像无尽的酷刑。无论哪种类型，该疾病的特性都与每种攻击相似：该疾病严格位于头部（单侧轨道，上骨和/或时间），从不横穿中线。在这一点上，这比“ Migra”更真实 - 尽管偏头痛的名称是“偏见”，但只有大约60％的患者具有单侧疾病se。这种严格的单方面性还伴随着自主神经系统症状，例如眼泪，流鼻涕，红眼睛，鼻塞和两侧的ptosis。与偏头痛患者攻击时想躺在黑暗中的偏头痛患者不同，聚集患者经常注意到可能保持严重疾病并表现出太多的烦恼：患者可能会一遍又一遍地退缩，卷起头部，咆哮或哭泣，甚至撞到头部的墙壁，撞到他们的头部壁，猛击了拳头的痛苦，试图用一种疾病来消除另一种疾病。这是“恶魔”本身。诊断出治疗后，头痛患者将面临第二个问题并获得有效治疗。 Dadu显然检查了很多年前，发现了最了解他的医生，减少了对未知的恐惧。但是，为什么您仍然坚持剧烈的痛苦，据说“比分娩更痛苦”？答案是医疗指南中编写的有效方法阻止了INV患者事实之间的可行墙。簇头痛的治疗分为三种类型：慢性相处，过渡治疗和治疗。在整个过程中，患者的困境无法防止疼痛缓解。让我们先谈谈“避免”。如果在群集阶段开始之前进行有效的预防，则可以降低攻击的频率和强度，并可以提高急性期处理的有效性。该指南推荐的一线预防药物是维拉帕米，它本身就是一种旧的降压和降低的心率，并且廉价。但是，目前对维拉帕米的需求很低，因此有些医院没有常规的储备。让我们来谈谈“缓解痛苦”。在聚类头痛的急性阶段，治疗的目的是快速缓解头痛。这种情况下，患者可能会面临“使用不当”和“无法获得”的问题。推荐给当前指南的药物线在很大程度上包括triptan和氧气吸入。 Tripan药物包括Sumatampan，Zomitriptan和Rizatriptan等，并具有剂量形式，例如口服和鼻喷雾剂。使用15至30分钟后，该药物可以实现更好的有效性。 DADU口服药物会产生一些影响，但是当尝试鼻子喷雾时，“只是您胃中的一堆苦水”。这可能是因为使用方法不正确，导致该药物有效吸收。使用鼻喷雾剂的提示：在使用鼻腔之前吹鼻子；我稍微看一下你的头，将喷头的头放在鼻孔上，并用pparty的一面指向耳朵；喷洒时轻轻呼吸| BMJ学习爸爸还尝试了另一种慢性相治疗方法 - 氧气吸入。 “中国诊断和治疗簇疾病的指南”提到，在急性阶段，尽早吸入6至15升/分钟的医用纯氧气可以完全缓解80％的P15分钟后。但是，许多人购买的家用氧气罐的氧气流速和家用氧气发电机远未达到该水平，其作用几乎等同于安慰剂。即使在医院，患者通常无法获得真正有效的“高流量”吸入氧气，因为医生被误解了，护士有安全问题。在我的P GroupAsenti中，一些患者甚至印刷了“提前诊断和治疗头痛的指南”，并将其带到医院，并显示了“证据”吸入高氧气流量的证据。一个完美的解决方案，可以真正允许患者尽快在家中储蓄自己的医疗氧气缸，但面对另一堵墙：设备很少，成本昂贵，目前尚未支付医疗保险。在今天的故事中打破困境时，我看到了每个pati的无助和挣扎分享了类似的小组经验的人。与您的墙壁相遇的每一次尝试和遇到进一步意识到，作为医生，我们不仅应该去看医生，而且还应该看到疾病背后的人和他们在那里的重生。达图在文章的结尾说，对他施加的痛苦“更清楚他还活着”，而在没有希望的情况下，这种强烈的兴奋是如此感动。他从其他患者那里找到了我们的社区，并“在整个山上拥抱灵魂”。这正是我们毅力的含义。这肯定是因为我看到这么多努力地意识到零散的喊叫太容易淹死的人。我们需要的只是将真实故事结合起来，以大声而无法解释的声音。因此，北京301医院的神经病学部门即将启动“中国群集头痛在线注册研究（COR-CH）”。我们希望通过这项严格的研究，我们将显示出我们的问题 - 诊断延迟，治疗间隔和沉重的负担 - 在促进对疾病医生的了解的数据中，探索更方便的治疗方法，并为改善医疗保险政策提供了基础。这不仅是一项研究，而且是我们为自己说话的一种方式。每个真正的份额都是为子孙后代点亮灯。通过山和海洋，我们站在 - 旁边。参考文献[1] Petersena S，Lund N，Goadsby P J等。诊断，管理和了解头痛簇的病理生理学方面的最新进展[J]。 Lancet Neurong，2024，23（7）：712-24。 [2] Zhang S，Xu S，Chen C等。中国簇头痛登记册个人研究（CHRIS）的概况：中国816名患者的临床特性，诊断和治疗状态数据[J]。头痛，2024，44（3）：33331024241235193。[3] Fischera M，Marziniak M，Gralow I. P The Cluster头痛的发生和扩散：基于人群的研究的元分析[J]。 Cephalalgia，2008，28（6）：614-618。莎林G个人经验不会产生医疗建议，也不会取代医生对特定患者的个人判断。如果您需要去看医生，请去普通医院。 May -set：爸爸编辑：王鲁伊（Wang Ruoyu），dai tianyi照片标题来源：doubao ai本文源自Guoke患者（ID：Health_guokr），未经许可就不得复制。如果需要，请联系health@guokr.com 特别声明：上面的内容（包括照片或视频（如果有））已由“ NetEase”自助媒体平台的用户上传和发布。该平台仅提供信息存储服务。 请注意：上述内容（您将照片和视频（如果有）加入）已由NetEase Hao用户上传和发布，该用户是社交媒体平台，仅提供信息存储服务。